Nowe przygody Bruna i Luny-Antek SMA1/Luna lejec

[Satoru]

To ja będę ciocią przyszywaną Podobno dzieci lubią miękkie grube ciocie

[aglo]

Miękkie grube ciocie są tak samo fajne jak miękkie grube mamy

Antek to mały szczęściarz, nie ma co!

[serum]

aglo ,a Luna jeszcze leje
bo taką mam myśl w głowie co nie daje mi spokoju

[aglo]

aglo ,a Luna jeszcze leje
bo taką mam myśl w głowie co nie daje mi spokoju

Leje, jak ja ją oleję. Póki co cisza była.
I standardowo załatwia ścierki na podłodze w łazience.
Koty zresztą zrobiły się mega miziaste...
Może już wyczaiły, że znowu jestem w domu i mozna spać spokojnie??

[serum]

próbuję napisać tę moją myśl i nie wiem jak pisze i kasuje ale tak się zastanawiam,bo tyle sie pisze o zdolnościach zwierząt w tym kotów ,że maja zdolności i tu zapomniałam jak ta zdolność się nazywa wykrywania chorób...może ona próbowała coś wam przekazać coś co już teraz sami wiecie. Ale to tylko takie moje rozmyślania ,bo przecież kotu z dnia na dzień nie zmienia się charakter i upodobania .
Fajnie ,ze dałaś jej szansę ,bo myślałam ,że nie dasz rady z tym jej sikaniem.

[aglo]

Mieliśmy chwile kryzysu, szczególnie wtedy, gdy musiałam prać świeżo wyprane pranie.

Ale ona jest taka kochana...
Dziś spalismy w 4-kę-Lunka przy moich nogach, Bruno przy Antka.

Termoforki kochane z nich są.

[Satoru]

próbuję napisać tę moją myśl i nie wiem jak pisze i kasuje ale tak się zastanawiam,bo tyle sie pisze o zdolnościach zwierząt w tym kotów ,że maja zdolności i tu zapomniałam jak ta zdolność się nazywa wykrywania chorób...może ona próbowała coś wam przekazać coś co już teraz sami wiecie. Ale to tylko takie moje rozmyślania ,bo przecież kotu z dnia na dzień nie zmienia się charakter i upodobania .
Fajnie ,ze dałaś jej szansę ,bo myślałam ,że nie dasz rady z tym jej sikaniem.

dokladnie o tym samym myslalam i nawet powiedzialam mamie...

[kinus]

jakbys chciala troche wiedzy o tym, co dalej zrobic, to ja tez sluze wiedza
mam wnuka z porazeniem mozgowym, wodoglowiem, padaczka, od dwoch lat w Fundacji
przez ten czas troche doswiadczenia nazbieralam, wiedzy, jak zdobywac rozne rzeczy tez
faktycznie macie szczescie, ze mieszkacie w Warszawie, my musimy dojezdzac

znam kilkoro dzieci z taka sama diagnoza, widujemy sie na turnusach rehabilitacyjnych, ktore rowniez Wam polecam
zapisy sa wprawdzie zazwyczaj na dwa lata wczesniej, ale warto - przysluguja tez na NFZ
http://www.niepokoje.nazwa.pl/forum/index.php
ja sie duzo od dziewczyn uczylam, rowniez o potrzebnym sprzecie

mocno trzymam kciuki za synka i za Was tez

[MaryLux]

Bry

[aglo]

Babciu!
Ciocie!

Zobaczcie, jaki fajny jestem!



Dziś Antos miał pierwszą rehabilitację w domu-tak się zmęczył, że zasnął w 3 sekundy.
Pani rehabilitantka super dziewczyna, Antek oczywiście strzelał do niej oczami i uśmiechał się od ucha do ucha.

Jutro bądź pojutrze przyjeżdza do nas pulsoksymetr z org. Sue Ryder na 1-2 noce.
Zapis przeanalizuje lekarz z tej organizacji i określi, czy Antkowi trzeba już wspomagać oddech w czasie snu.

Napisałam do Fundacji Zdążyć z pomoca, czy da radę otworzyć Antkowi subkonto bez orzeczenia o niepełnosprawności, bo to za chwilę.

Dzieje się, ja sie czuję, jakbym pracowała w domu-małe biuro się robi dookoła organizowania pomocy dla Antosia.

[majencja]

Gdyby Antoś potrzebował wspomagania to zapewne na początku tzw CPAP. To wspomagająca wentylacja nieinwazyjna.
Nie wiem jak Dom Sue Ryder stoi ze sprzętem i osprzętem- jak mają wszystko to OK. Jeżeli nie to skontaktuj się z Help w Poznaniu - tam jest siedziba ale działają w całej Polsce- dają bezpłatnie w ramach NFZ wszystko plus lekarza i pielegniarkę od wentylacji. Gdyby się np cokolwiek zepsuło od razu wymieniają nie ma żadnych problemów ze sprzętem.

[Iweta]

Babciu!
Ciocie!

Zobaczcie, jaki fajny jestem!



Dziś Antos miał pierwszą rehabilitację w domu-tak się zmęczył, że zasnął w 3 sekundy.
Pani rehabilitantka super dziewczyna, Antek oczywiście strzelał do niej oczami i uśmiechał się od ucha do ucha.

Ależ śliczny i wesolutki jest Antoś Antosiu wszyscy trzymamy za Ciebie kciuki

[aglo]

Gdyby Antoś potrzebował wspomagania to zapewne na początku tzw CPAP. To wspomagająca wentylacja nieinwazyjna.
Nie wiem jak Dom Sue Ryder stoi ze sprzętem i osprzętem- jak mają wszystko to OK. Jeżeli nie to skontaktuj się z Help w Poznaniu - tam jest siedziba ale działają w całej Polsce- dają bezpłatnie w ramach NFZ wszystko plus lekarza i pielegniarkę od wentylacji. Gdyby się np cokolwiek zepsuło od razu wymieniają nie ma żadnych problemów ze sprzętem.

Co to CPAP??

Możesz mi jeszcze wyjaśnić o co chodzi z tym sprzętem i osprzętem??
Bo ja dopiero co nauczyłam się słowa: pulsoksymetr i koflator i teoretycznie wiem, do czego to.
Nigdy na oczy nie widziałam (no chyba, że w filmie - pulsoksymetr).

Sue Ryder obejmują opieką w ramach wentylacji. Pytałam, czy można u nich np. pulsoksymetr wypozyczyć - niestety nie. Wiesz może, czy Help wypozycza sprzęt (mam schizę-prawie nie śpię, bo ciągle sprawdzam, czy Młody oddycha. Sprzęt pomógłby mi się wyspać...Było nie było, na chodzie muszę być)
W tym tyg. będziemy mieć papiery do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności. Ciekawa jestem, jak to się odbywa, bo nie mam bladego pojęcia.

[Hannah12]

To spojrzenie, uśmiech - zakochałam się
Antoś podbijasz serca cioć i babć na forum
Wyobrażam sobie, że pracy w domu to Ty masz teraz na co najmniej dwóch pełnowymiarowych etatach.

[majencja]

CPAP -(Continous Positive Airway Pressure) – stałe dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych) – metoda wspomagania oddychania - może być na maskę twarzową albo tzw noski - rureczki wsadzane na 0.5 cm do noska- po polskiemu - polega to na tym że aparat wtłacza przez te przewody/ maska, noski/ jakby na siłę mieszankę do płuc wspomagając przez to oddychanie. Jak są słabe mięśnie to oddech jest płytki - powoduje uogólnione niedotlenienie to raz , niedodmę płuc to dwa. .Rola aparatu polega na tym że pacjent zaczyna wdech i wtedy inicjuje z aparatu ,,dopchanie " pod ciśnieniem powietrza czy mieszaniny powietrza z tlenem.
Gdyby Antoś wymagał respiratora niestety musiałby mieć założoną tracheostomię- dziurkę w szyi przez którą będzie wsadzona rurka do tchawicy . Dopiero tą rurkę można podłączyć do respiratora, albo samemu przez nią oddychać. Zresztą jeżeli będzie mieć trudności w odkrztuszaniu czy będzie się krztusił przy jedzeniu to będzie konieczność wykonania takiego zabiegu dzięki któremu będziecie mogli odsysać flegmę z dróg oddechowych no i bezpiecznie karmić. Nie dojdzie wtedy do zachłyśnięcia jedzonkiem.
Zabieg będzie robiony w szpitalu a Wy jako rodzice będziecie tam przeszkoleni w obsłudze tracheostomii, będziecie przechodzić kurs resuscytacji i dopiero wtedy będzie mógł wrócić do domu pod waszą opiekę.
Jeżeli będzie wymagał wentylacji jakiejkolwiek to ten Help daje w ramach NFZ wszystko- respirator, ssawkę, pulsoksymetr, cewniki do odsysania , ambu, filtry do respiratora, jednorazowe rękawiczki - no full serwis i to co najważniejsze - anestezjologa i piel anestezjologiczną którzy będą sprawowali opiekę nad Antosiem w zakresie właśnie Jego wentylacji
komisja polega na tym że pójdziecie tam na nią z dzieciątkiem. Możecie trafić na neurologa dziecięcego ale i na ginekologa albo okulistę nie majacego pojęcia w temacie. Poczytają papiery- popatrzą w swoje wytyczne gdzie czarno na białym pisze co komu się należy no i przydzielą
W związku z tym że orzeczenie będzie - całkowicie niezdolny do samodzielnej egzystencji/ tak jakby zdrowe niemowlę było / potem sobie pójdziecie i załatwicie bo pewnie macie samochód - znaczek inwalidzki co by móc bez problemu parkować tu i ówdzie.
Jakikolwiek sprzęt kupicie - wszystko faktura imienna , leki kupować rzadziej a więcej bo dopiero wota powyżej 100zł podlega odliczeniu 18 %- dotyczy TYLKO leków zaleconych przez specjalistę do bezwzględnego stosowania na receptę. Np witaminki i inne preparaty tego typu nie
Myślę ,że tak strasznie od razu oddechowo nie będzie więc nie wpadaj w panikę, chyba że by zachorował na infekcję dróg oddechowych - wtedy rzeczywiście może być problem. Nikt nawet z katarem nie powinien do Niego podchodzić ani Was odwiedzać, Powinniście się wszyscy z jego otoczenia zaszczepić na grypę- takie są zalecenia- żebyście Wy nie zachorowali. Mieć w domu maseczki jednorazowe, środki dezynfekcyjne do rąk. Dla Antosia najbardziej niebezpieczne będa infekcje oddechowe. Acha i zapytajcie sie prowadzącego lekarza z zakresu tej choroby czy nie będzie problemów z sikaniem i kupką? Czy nie będzie tak że mocz będzie zalegać w pęcherzu co będzie wymagało cewnikowania Żeby nie przeoczyć tego faktu- nie orientuję się w tym temacie
Uff alem się rozpisała Ale to jest temat rzeka . I nigdy nie będzie dość.
To ja mogę zostać ciocią ...końsultantką