Nowe przygody Bruna i Luny-Antek SMA1/Luna lejec

majencja pisze:Broń Panie Boże nie rzucajcie się z kupnem na sprzęt bo wiele się wam w tej sytuacji należy! bezpłatnie! Jest wiele środków tzw domowego leczenia tlenem , które w ramach umowy z NFZ daje sprzęt / pulsoksymetr, ssaki, ambu, respiratory jak i również drobny sprzęt medyczny do tego / plus lekarza i pielgniarkę z tej dziedziny.

O, dzięki za info. Muszę się dowiedzieć, jak to zrobić. Bo zapewne cała masa papierków jest nam potrzebna.
Niestety, pulsoksymetr musimy mieć na już-z resztą możemy jeszcze chwilę krótką poczekać.

Pulsoksymetr taki w miarę to koszt ok 4 tys. Dobrze by było poszukac gdzieś wypożyczyć, a w miedzyczasie załatwiać orzeczenie ze skutkiem późniejszego dofinansowania i odliczenia od podatku.
Skontaktujcie się ze spółką Help w Poznaniu http://www.help.poznan.pl/ . wprawdzie oni zajmują się wentylacją w domu - dają cały sprzęt w ramach NFZ ale mogą się orientować gdzie można wypożyczyć. Poza tym tak jak pisałam zadzwoń do Alberta - on w bardzo krótkim czasie załatwiał konto w Fundacji "Zdążyć z pomocą". Będzie Wam bardzo pomocny w sprawach organizacyjnych

aglo pisze:Proszzz, Ciociu Satoru (i reszto Cioć):

Z mamą:

Ale piękny widoczek dzisiaj zastałam
Kurcze,w życiu bym nie pomyślała,gdybym nie wiedziała,zupełnie nic po nim nie widać :1luvu:

A mamcia jaka śliczna :1luvu:

I zasypuję Was kciukami :ok:

aglo pisze:

Nie damy się "Temu" tak łatwo!
O!

jestem cały czas z Wami myślami,chociaż w sumie się nie znamy tak aż dobrze,ino przelotnie z forum,ale tak to nic nie zmienia że :ok:

majencja pisze:Pulsoksymetr taki w miarę to koszt ok 4 tys. Dobrze by było poszukac gdzieś wypożyczyć, a w miedzyczasie załatwiać orzeczenie ze skutkiem późniejszego dofinansowania i odliczenia od podatku.
Skontaktujcie się ze spółką Help w Poznaniu http://www.help.poznan.pl/ . wprawdzie oni zajmują się wentylacją w domu - dają cały sprzęt w ramach NFZ ale mogą się orientować gdzie można wypożyczyć. Poza tym tak jak pisałam zadzwoń do Alberta - on w bardzo krótkim czasie załatwiał konto w Fundacji "Zdążyć z pomocą". Będzie Wam bardzo pomocny w sprawach organizacyjnych

Rozmawiałam z Albertem-super gość, podpowiedział mi parę kwestii technicznych.
Załatwiamy subkonto w Zdążyć z pomocą.

I będziemy działać.

To super, będzie można przelewać 1% z podatku i robić inne wpłaty. Albert i Jego żona są bardzo w porządku. Wiele przeszli/ starszy syn z autyzmem/ i jeszcze przejdą / dalsze leczenie Igorka/, ale ich doświadczenia są i będą bardzo wielu osobom pomocne. Dzięki nim np dzieci mają ogródek zabaw w Prokocimiu a mamy wiedzą, że np coś im się należy od służby zdrowia bezpłatnie. On jest z takich osób że jakby Go wyrzucili to po rynnie przez okno wejdzie i nie popuści :mrgreen:

Namawiam Monikę żeby napisała książkę -która byłaby poradnikiem dla rodziców ciężko chorych dzieci.-
A i jak będziecie się zaopatrywać w pulsoksymetr to po pierwsze musi mieć czujnik dziecięcy, po drugie dobre zasilanie bateryjne w razie braku prądu

Przeglądnęłam oferty pulsoksymetrów- potaniały :mrgreen:

można kupić nawet za kilkaset złotych, a juz taki całkiem porządny z wszystkimi opcjami, alarmami, przystawkami , ładowarką w granicach 1400-2500zł

majencja pisze:Przeglądnęłam oferty pulsoksymetrów- potaniały można kupić nawet za kilkaset złotych, a juz taki całkiem porządny z wszystkimi opcjami, alarmami, przystawkami , ładowarką w granicach 1400-2500zł

Dziadek się zaoferował, że kupi nam ten sprzęt, tylko mamy powiedzieć jaki. Jestem umówiona na rozmowę tel. z mamą Piotrusia, lat 9, który też choruje na SMA. Mama Piotrka jest pediatrą, wypytam, jaki najlepiej nabyć.

Mój młodszy brat, informatyk, ma zrobić stronkę dla Młodego.

Dzisiejszy dzień mimo wszystko był optymistyczny.
A ja ciągle przełamuję się w rozmowach z obcymi mi osobami.
Aczkolwiek doświadczam, że choroba dziecka bardzo jednoczy ludzi, nawet nieznajomych.

aglo pisze:Aczkolwiek doświadczam, że choroba dziecka bardzo jednoczy ludzi, nawet nieznajomych.

Tak...
Naprawde.

Aglo,
Jestem.
I bede.

Szczerze? Z całym szacunkiem do pediatrów-w sprawie pulsiaka pogadaj z kimś z intensywnej terapii, anestezji bo to tam jest sprzęt głównie używany. I najlepiej doradzą- kwestia gwarancji/ długiej - a nie rok/ długo działającej baterii do której jest ładowarka, bateria która długo trzyma- brak prądu, wyjazd z domu i czujniki -żeby był dziecięcy i większy. Istotne jet również aby mógł pracować w niskich temperaturach - np spacer w zimie. Część wyprzęga jak spada temperatura. No i sprawa najważniejsza- SERWIS blisko i bezproblemowy. Kupujecie sprzęt, który powinien służyć lata. Są takie które bezawaryjnie działają kilka lat i takie które wymagają częstych napraw.
I oczywiście na wszystko imienna faktura. Orzeczenie niepełnosprawności powinni wydać z dniem złożenia dokumentów mimo że komisja będzie np za 3 miesiące- to w kwestii odliczenia, bo każda zaoszczędzona złotówka przyda się Wam na inne potrzeby

No właśnie mama Piotrka poleciła mi jedną firmę, taką, której pulsoksymetra (pulsoksymetru??) oni używają.
A mają pulsoksymetr już 8 lat. I nie szwankuje.

Zresztą, dużo ciekawych rzeczy mi opowiedziała o tej chorobie.
Jestem spokojniejsza z tą wiedzą.

Sliczny ten Twoj Antos :1luvu:

Po Tobie tez nie widac, ze cos sie dzieje

PS.swietny kolor wlosow, zawsze mi sie taki marzyl, ale nie pasuje do mojego typu urody i karnacji... :roll:

To dobrze, tylko czy ten pulsiak jest używany non stop i w każdych warunkach?? Czy tylko doraźnie ? My tez mamy takie które mają po kilka lat i nowego typu. Wystarczy że jest zimno na zewnątrz i zaczyna się problem. tak że zwróć uwagę na to co Ci napisałam
Poza tym te nowsze można podłączyć do komputera co czasem bardzo się przydaje.

majencja pisze:To dobrze, tylko czy ten pulsiak jest używany non stop i w każdych warunkach?? Czy tylko doraźnie ? My tez mamy takie które mają po kilka lat i nowego typu. Wystarczy że jest zimno na zewnątrz i zaczyna się problem. tak że zwróć uwagę na to co Ci napisałam
Poza tym te nowsze można podłączyć do komputera co czasem bardzo się przydaje.

Uzywany non stop-Piotrek też ma SMA1, firmy Nellcor

Tak czy inaczej będziemy szukać i pytać.

(Jeśli mogę być wścibska :twisted:

-gdzie pracujesz, że masz taką dużą wiedzę nt. sprzętu medycznego?)

P.S. Już wiem! :twisted:

Nowe przygody Bruna i Luny-Antek SMA1/Luna lejec

Kto przegląda forum