Nowe przygody Bruna i Luny-Antek SMA1/Luna lejec

No Synuś pięknota!!! Nie wygląda na chorego

. Z reguły tego typu schorzenia wykrywane są w późniejszym wieku. Może skonsultować Antosia jeszcze w innym ośrodku???

Iwetko gosiakot zakładała stowarzyszenie i na pewno wie jak fundację prawnie Ale najlepiej jakby Aglo skontaktowała się z moim kolegą Albertem, który walczył o zdrowie i pieniądze dla swojego synka chorego na raka. Korzystał z Fundacji w Warszawie.Potem założyli Mała Fundację Wielkiej Pomocy żeby pomagać innym chorym dzieciaczkom z różnymi chorobami. na pewno pomoże On i Jego żona Monika bo sami doświadczyli pomocy od innych i są bardzo otwarci.
TU jet do nich kontakt http://igorbartosz.blogspot.com/

Super przystojniak, jaką ma fajną czuprynkę.

Piękne dziecko, piękna mama :1luvu:

majencja pisze:No Synuś pięknota!!! Nie wygląda na chorego . Z reguły tego typu schorzenia wykrywane są w późniejszym wieku. Może skonsultować Antosia jeszcze w innym ośrodku???

[...]

Dzięki za komplementa

Na chorego nie wygląda, jednakże kto wie, jak powinno rozwijać się dziecko od razu zauważy, że z Antkiem nie jest tak, jak być powinno.

Niestety, SMA (rdzeniowy zanik mięśni) na ogół jest wykrywany u dzieci, a im wczesniej, tym jest to gorsza odmiana.

Antosia będziemy konsultować tak czy inaczej u innej pani doktor. Wyniki poleciały elektronicznie do Norwegii i Usa.

Ale to, co jest napisane na wyniku badań genetycznych jest jasne i raczej żaden z kolejnych lekarzy nie powie nam nic innego. Pytaliśmy się o konieczność powtarzania badań. Robi sie to w sytuacji, gdy najpierw są badania, na ich podstawie diagnoza. U nas było inaczej-dostaliśmy się do neurologa, który ma ogromne doświadczenie jeśli chodzi o SMA. Po badaniu odruchów, oględzinach Antka powiedział, że podejrzewa zanik mięśni, bo Młody ma większość typowych objawów. Badanie potwierdziło tylko diagnozę, poza tym jest kontrolowane wewnętrznie, więc o błedzie raczej nie ma mowy.

Dziś Sebadu rozmawiał z mamą Piotrka z SMA, która jest lekarzem pediatrii. Informacje od niej natchnęły nas optymizmem i dały siły do działania.
Synek jej ma również SMA 1 i już ma 9 lat.

Nie damy się "Temu" tak łatwo!
O!

To co innego

Ale tak jak i świat , medycyna idzie bardzo szybko do przodu, trzeba wierzyć!!!! Igorek gdyby zachorował na mięsaka 10 lat temu miałby niewiele szans, teraz wygrał swoja walkę o życie.

myślami jestem z Wami! Trzeba iśc do przodu, walczyć i wierzyć. Kciuki za całą Rodzinę :ok:

Aglo, ciąża i macierzyństwo bardzo Ci posłużyły, wyglądasz świetnie :ok:

mały słodki, ale chyba raczej do taty podobny, co?:D:D Blondyn, kolega blądyn?:))
:1luvu:

buziaki w czółko dla aniołeczka!

Śliczności :1luvu:

Aglo od razu zaznaczam, że nie tworzyłam fundacji i nie wiem jak to długo trwa.
Zastanów się nad wariantem (jeżeli taki jest możliwy) wzięcia obecnie Antosia pod opiekę już istniejącej fundacji a swoją ew. tworzyć w trakcie, juz pozyskiwania funduszy.
Tak mi się wydaje, że w obecnej chwili musicie swoje życie poukładać zupełnie inaczej a sprzęt ( szczególnie ten wspomagający oddychanie itp), który nie jest jeszcze potrzebny już powinien być gromadzony w Waszym domu. Musicie się przecież nauczyć nie tylko jego obsługi, ale efektywnej pomocy.

Jaki sliczny chlopczyk! :love:

Mama zreszta tez!

Najcieplejsze mysli sle.

Hannah12 pisze:Aglo od razu zaznaczam, że nie tworzyłam fundacji i nie wiem jak to długo trwa.
Zastanów się nad wariantem (jeżeli taki jest możliwy) wzięcia obecnie Antosia pod opiekę już istniejącej fundacji a swoją ew. tworzyć w trakcie, juz pozyskiwania funduszy.
Tak mi się wydaje, że w obecnej chwili musicie swoje życie poukładać zupełnie inaczej a sprzęt ( szczególnie ten wspomagający oddychanie itp), który nie jest jeszcze potrzebny już powinien być gromadzony w Waszym domu. Musicie się przecież nauczyć nie tylko jego obsługi, ale efektywnej pomocy.

No właśnie chyba tak zrobimy. Już napisałam do jednej fundacji, czy obejmie opieką Antosia.
Pomysłów na zbiórki jest dużo, tylko chcemy zrobić je tak, żeby US nam na nie nie wlazł.

Seba już rozmawiał w sprawie koncertów charytatywnych.

Najważniejszy dla nas jest teraz zakup pulsoksymetru-żeby monitorował oddech i saturację Antka.
A potem kolejne sprzęty-koflator (wspomagacz kaszlu), ambu i pewnie tez raspirator(prędzej czy później, oby jak najpóźniej) bedzie potrzebny.

Czekam na informacje o rozpoczęciu zbiórki.

Broń Panie Boże nie rzucajcie się z kupnem na sprzęt bo wiele się wam w tej sytuacji należy! bezpłatnie! Jest wiele środków tzw domowego leczenia tlenem , które w ramach umowy z NFZ daje sprzęt / pulsoksymetr, ssaki, ambu, respiratory jak i również drobny sprzęt medyczny do tego / plus lekarza i pielgniarkę z tej dziedziny.

Nowe przygody Bruna i Luny-Antek SMA1/Luna lejec

Kto przegląda forum