Nowe przygody Bruna i Luny-Antek SMA1/Luna lejec

Satoru pisze:kiedy wizyta?

Nie wiemy jeszcze, dziadek załatwia.

Dużo sił życzę

A ja trafiłam na taki blog http://www.adawnuk.pl/index.php?page=blog&pg=1
Rodzice opisują walkę z choroba u swojej córeczki obecnie ma 2,5 lat.

Blogów rodziców dzieci z SMA jest bardzo dużo.

Już się skontaktowaliśmy z paroma, bo potrzebujemy kogoś, kto pewne rzeczy już przerobił w praktyce.

Napisałam wierszyk
Inka

nieustające myśli i kciuki

:ok:

miaudobry

aglo pisze:No, a jak mawiała moja dużo starsza i doświadczona życiowo koleżanka: może różnie dziać się w życiu, ale kubeł ze śmieciami wynieść trzeba. I nakarmić koty. Jęczą przeraźlwie, chyba jesień tak na nie wpływa, że żrą jak złe.
Antek super na nie reaguje, niestety one rzadko kiedy podchodzą do Młodego (aczkolwiek ostatnio coraz większe zainteresowanie jest ze strony kotów Antkiem, chyba zauwałyły, że Młody posiada ręce ).
Raz się zdarzyło, że Luna rączkę Antka polizała, ten śmiał się i gadał do swojej dłoni przez następne 10 minut. Łapie za ogon, wsadza palce do uszu Kotka. Tacy koci rehabilitanci. Stymulują Antka do ruchu

Dokładnie, felinoterapia ... footrzaki górą

Aglo, nie umiem się modlić, mogę tylko powiedzieć, że jestem z Wami.

I właśnie dlatego nie rozumiem kobiet, które jęczą w ciąży, a potem narzekają jak cholera, że mają ciężko, że zalatane, że dwójka dzieci, że kasa, że mąż, że teściowa. Guzik. Jeżeli jesteś w naturalnej ciąży, jeżeli rodzisz zdrowe dziecko,masz pełną rodzinę, w której wszystko gra, to nie wiesz co znaczy mieć problemy.

No i zaczynamy się organizować.

Musimy się zastanowić, czy załozyć Antkowi fundację (ktoś z Was wie, ile czasu trwają kwestie papierkowe?) czy dołączyć do istniejącej.

Koniecznym jest zacząć zbierać fundusze na zakup sprzętu, który będzie nam potrzebny. Musimy być przygotowani na wypadek infekcji u Antka, żeby działać jak najszybciej.
A ceny sprzętu są kosmiczne...

No i wózek, z obecnej spacerówki Antoś wyrasta (jest dość długi, ma już 70 cm). Będzemy chyba musieli kupic już spacerówkę rehabilitacyjną, która będzie utrzymywać Antka prosto.
Ceny od 2 tys. w górę.

Nie dajemy się i działamy.

A Antoś ma się całkiem dobrze, je jak smok, stał się fanem zupy buraczkowej.

I śmieje sie jeszcze bardzo głośno.

wie chłop co dobre, ja też lubię barszczyk :ok:

A będą jakieś fotki przystojniaka

?

że sie wtrące bo nie wiem czy jesteście zorientowani i ktoś Was poinformował- trzeba Antosiowi orzec jak najszybciej niepełnosprawność- w tym momencie każdy wydatek na sprzęt rehabilitacyjny, turnusy rehabilitacyjne , dojazdy na rehabilitacje będziecie mogli odliczać od podstawy opodatkowania, możecie się wtedy starać o dofinansowanie na zakup sprzetu z PCPR/ Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie/
I tak jak na wózek rehabilitacyjny będzie zlecenie od lekarza z poradni specjalistycznej to trochę dopłaci NFZ no i mozna się starac o dofinansowanie z tego PCPR a resztę co zapłacicie odliczycie od podstawy wymiaru opodatkowania.Zawsze to coś mniej wyjdzie . Tak ze nie róbcie zakupów przed uzyskaniem tego orzeczenia
Trzymam kciuki-
U mnie w terenie jest chłopak który ma 19 lat i żyje z zanikiem mięśni

majencja pisze:że sie wtrące bo nie wiem czy jesteście zorientowani i ktoś Was poinformował- trzeba Antosiowi orzec jak najszybciej niepełnosprawność- w tym momencie każdy wydatek na sprzęt rehabilitacyjny, turnusy rehabilitacyjne , dojazdy na rehabilitacje będziecie mogli odliczać od podstawy opodatkowania, możecie się wtedy starać o dofinansowanie na zakup sprzetu z PCPR/ Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie/
I tak jak na wózek rehabilitacyjny będzie zlecenie od lekarza z poradni specjalistycznej to trochę dopłaci NFZ no i mozna się starac o dofinansowanie z tego PCPR a resztę co zapłacicie odliczycie od podstawy wymiaru opodatkowania.Zawsze to coś mniej wyjdzie . Tak ze nie róbcie zakupów przed uzyskaniem tego orzeczenia
Trzymam kciuki-
U mnie w terenie jest chłopak który ma 19 lat i żyje z zanikiem mięśni

Majka, Twoje rady zawsze sa cenne :ok:

A w sprawie założenia fundacji Aglo, moze trzeba by zapytać gosiakot to Ona załatwiała wszystkie "papiery" przy zakładaniu naszej fundacji Nadzieja na dom .

Proszzz, Ciociu Satoru

(i reszto Cioć):

Z mamą:

Nowe przygody Bruna i Luny-Antek SMA1/Luna lejec

Kto przegląda forum