Lesio... Malutki i reszta bandy.

[Sis]

czekajcie, czyli hormonu wzrostu nie można podawać?
a czy można spowolnić wzrost Lesia?
brak mi wiedzy medycznej, cholercia
u kogo można jeszcze skonsultować małego?

znałam Lukrecję, żyła dłużej niemal 2 razy niż jej liczono.
Lesio jest na początku leczenia, dopiero jest diagnoza, teraz trzebaby się skupić na tym, co konkretnie można dla Lesia zrobić.
Trzeba wierzyć, bo to naprawdę pomaga.

[ewa74]

Iza, trzymaj się - mimo wszystko wierzę, że będzie dobrze, że ten dzieciak jeszcze nas wszystkich zadziwi.

Wygłaskaj prosze małego Lesiaczka od nas. Kochany, dzielny kociak

[Elaszka]

Ja chciałabym jeszcze zapytać o badania jakie miał robione? I co z hormonami tarczycowymi? Czy będzie to leczone? Jeżeli dobrze doczytałam, to Lesio ma za wysoki poziom tych hormonów, ale to się przecież leczy, prawda? Czy ta diagnoza jest potwierdzona czymś więcej niż tylko obserwacją? Chciałabym żeby się wet jednak w tym wypadku pomylił...

[Izabela]

Siedzialam, siedzialam i myslalam. I zaczelo sie cos we mnie buntowac.

Z calym szacunkiem do moich dwoch wspanialych wetow, do ktorych mam pelne zaufanie!!! postanowilam zapytac jeszcze 2 innych polecanych w watku lekarzy o schorzenie karlowatosci.

Kto pyta nie bladzi a ze jestem znana z buntowniczego charakteru to nie odpuszcze dopoki nie otrzymam odpowiedzi na nurtujace mnie pytania.
Nie daje mi spokoju cukier, ktory jak zrozumialam jest powiazany z insulina? trzustka? Na ten temat niewiele moge powiedziec, byc moze ktorys z lekarzy odpisze mi i doradzi na co powinnam zwrocic uwage.

[Ewik]

Weszłam jakiś czas temu na wątek i pierwsze co zobaczyłam to płaczące emotikony...pomyślałam o najgorszym...a potem doczytałam....i nie daję na to zgody! Konsultuj się, pytaj...bo niby na jakiej podstawie wydano na Lesia wyrok??? Skoro mamy trop trzustkowy trzeba drążyć, szukać, ja jakoś w to wszystko nie wierzę!

[Izabela]

Ja chciałabym jeszcze zapytać o badania jakie miał robione? I co z hormonami tarczycowymi? Czy będzie to leczone? Jeżeli dobrze doczytałam, to Lesio ma za wysoki poziom tych hormonów, ale to się przecież leczy, prawda? Czy ta diagnoza jest potwierdzona czymś więcej niż tylko obserwacją? Chciałabym żeby się wet jednak w tym wypadku pomylił...

Elaszko, wstawilam wyniki krwi Lesia. Hormon tarczycy FT4 jest w normie czyli tarczyca jest ok. Nie ma potrzeby jej leczyc, nie na tym etapie.
W karlowatosci przysadkowej sa dwa najwazniejsze objawy:
-zahamowany wzrost lub zbyt maly jak na wiek pacjenta
-brak rozwoju organow plciowych
oraz siersc-matowa, przerzedzona, z wylysieniami jakby grzybicznymi ale grzyb to pokus w porownaniu z czyms innym.

[ania_36]

Iza, właśnie znalazłam w necie, ze hipoglikemia występuje też przy niedoborze hormonu wzrostu.

[Izabela]

Iza, właśnie znalazłam w necie, ze hipoglikemia występuje też przy niedoborze hormonu wzrostu.

kurcze pieczone no
wet wspominal chyba, ze jak go zaczniemy szprycowac insulina to

[Elaszka]

Ale jeszcze skonsultuj wyniki z kim możesz... Nie zaszkodzi na pewno...

Nie wiem już co napisać, tak mi przykro

[Izabela]

:(
Ale jeszcze skonsultuj wyniki z kim możesz... Nie zaszkodzi na pewno...

Nie wiem już co napisać, tak mi przykro

Elaszko, bardzo dziekuje za wsparcie dla Lesia. Ania wyslala mi wiadomosc smsem, ze widzialyscie sie dzisiaj.

Chcialabym rowniez podziekowac innym osobom, ktore zalozyly bazarki dla Lesia i przelaly pieniazki do mnie. Bez tej pomocy nie mialabym mozliwosci na dalsze diagnozy, dziekuje!!!

Jowita 70zl
hydra pl 30zl
ewa74 30
Te pieniazki otrzymalam z Anki konta.

Na moje konto wplynelo:

Aneta Marzena Cichocka 60zl
kropka XL 100zl
Elaszka-100zl przekazala Ani

Ani36, ktora jezdzi ze mna bo ja bez autka jestem.

I wszytskim, ktorych nie wymienialam a serduchami sa z nami.

[Ewik]

Wpłat napewno jest więcej! Tylko się nie zaksięgowały pewnie...
A co do Lesia...Dlaczego nie można mu podac hormonu wzrostu, co wtedy może się stać?...i czy napewno Lesio nie ma szans na długie życie? Jakie jest prawdopodobieństwo, że kosteczki jeszcze troszkę urosną a narządy nie- na tyle aby się nie uciskały? Może to sie jednak jakoś może zrównoważyć? No przecież musi byc jakaś szansa...ludzie z taką karłowatosćią jakoś żyją...nic nie rozumiem...

[Tiger_]

Kibicuję Lesiowi od początku , nic nie pisałam, bo nijak teraz nie pomóc .ale zapytam :
Czy diagnoza została postawiona na podstawie obserwacji , czyli typowych objawów , czy badany był Parathormon ?

bo jeżeli nie był badany , to moze jednak trzeba ?
może trzeba zbadać go żeby byc na 100% pewnym ?
Żeby czegoś nie przeoczyć ? Ja wiem , że to badanie jest koszmarnie drogie , ale tu chodzi o jego życie ..... i jego jakość ...

[Anka]

Przed chwilą sprawdziłam, do mnie na konto przyszły jeszcze dwie wpłaty na Lesia - 30 zł i 50 zł. Niestety nie ma nicków

[Blue]

Lesiu... Trzymam kciuki malenki...
I tam mi sie strasznie jego historia i objawy z nasza Skierka kojarza...
Ona tez zawsze miala bardzo niski poziom cukru, juz gdy miala kilka miesiecy to slyszelismy od weta ze jest podtuczona (i faktycznie tak wygladala) bo przy swojej bardzo drobnej budowie kostnej miala duzy brzuch i sporo tkanki tluszczowej na nim, miala duze problemy ze stawami, jeden sie rozpadl gdy miala jakies 5 miesiecy...
Ale Skierka miala mnostwo wad roznorakich, plus dziwny metabolizm i reakcje na leki - wiec w sumie nie doszukiwalismy sie jakiejs typowej choroby "do leczenia" - bo za duzo tego bylo.
A moze na tez na cos takiego cierpi - byc moze miedzy innymi?
Bo ten jej bardzo duzy brzuszek, hipoglikemia, bardzo drobne kostki przy tym...
Skierka ma juz 5 lat i ma sie swietnie
Hipoglikemia w niczym jej nie przeszkadza, ona ma po prostu niski poziom cukru w badaniach - nie wykazuje objawow tegoz stanu.
Duzy brzuszek tez nie stwarza problemow - na szczescie powloki brzuszne sa mocno rozciagliwe i sporo zmieszcza

Pisze to tak na pocieszenie

[Izabela]

Wpłat napewno jest więcej! Tylko się nie zaksięgowały pewnie...
A co do Lesia...Dlaczego nie można mu podac hormonu wzrostu, co wtedy może się stać?...i czy napewno Lesio nie ma szans na długie życie? Jakie jest prawdopodobieństwo, że kosteczki jeszcze troszkę urosną a narządy nie- na tyle aby się nie uciskały? Może to sie jednak jakoś może zrównoważyć? No przecież musi byc jakaś szansa...ludzie z taką karłowatosćią jakoś żyją...nic nie rozumiem...

Hormon wzrostu dla ludzi jest koszmarnie drogi zwierzetom w Polsce chyba sie go nie podaje albo nie sa mi wiadome takie przypadki. O karlowatosci nadal jest malo informacji. A juz na pewno o takich, gdzie kot zyl do poznej starosci. Dlatego prosilam dziewczyny o tlumaczenie z zagranicznych stron. U nas nadal jest malo informacji na ten temat.
Elaszka chyba wkleila angielski tekst, malo optymistyczny zreszta
Kosteczki moga urosnac poniewaz chrzastki nie sa do konca zasklepione. Ile urosnie? nie wiadomo. Moze urosnac pare cm albo pare mm. W zaleznosci od wydzielanej ilosci hormonu.
Narzady sie rozwijaja ale nie wiem na jakim etapie moga sie zatrzymac. Ich funkcje sa prawidlowe wiec pewnie rozwoj rowniez bedzie prawidlowy.