Obym nie zapeszyła
.
Dziś mijają dwa tygodnie bez żadnego ataku.
Steryd zdziałał cuda. Nie wdrożyliśmy dodatkowego leku, bierze tylko to co dostawała i Hedylon.
Dostała pierwszą dawkę w piątek, w sobotę miała malutki atak po południu, trwał chwilę i był słaby. I cisza...
Sówka zaliczyła półtoratygodniowy wyjazd, w czwartek wróciliśmy - cały czas zero ataków.
Z jednej strony to cudowna wiadomość bo było coraz gorzej, ataki były już niemal codzienne, gdyby nie lek do ich przerywania to dawno by się już przekręciła bidna bo ewidentnie część szła od razu w stan padaczkowy
Ona sama czuła się coraz gorzej, nie dochodziła po nich do siebie a już był kolejny, w dodatku nawet szybko przerwany nie mijał bez śladu. Straciła apetyt, była osłabiona i jakaś taka otumaniona. Nie chciałam za bardzo w wątku marudzić, ale ogólnie było bardzo marnie
I do tego tak utrudniony kontakt z neurolog, czekanie na każdą odpowiedź tyle dni - bez sensu
2 tygodnie temu napisała że trzeba wprowadzić nowy lek bo doczekałam się po ponad tygodniu odpowiedzi na mail w którym napisałam że ataki są codzienne już i bardzo obciążające - spytała się czy będę w stanie dawać go co osiem godzin. Od tych dwóch tygodni nie dowiedziałam się czy mam go dawać skoro nie będę mogła - i jeśli tak to w jakiej dawce i rytmie, a jeśli nie to co. No nie, nie satysfakcjonuje mnie taki kontakt w czasie ustawiania leczenia po pierwszej wizycie za prawie 400 zł
Na szczęście nasza wetka zasugerowała podanie sterydu, ogarnęła też sprawę tego nowego leku który mieliśmy podać gdyby steryd nie podziałał szybko.
Nie do końca jest to dobra wiadomość bo to sugeruje że w układzie nerwowym toczy się stale jakiś proces zapalny.
Nie silny, bo byłby ślad w rezonansie no i raczej Sówka by już nie żyła albo była w gorszym stanie, jednak wystarczający do wyzwalania ataków.
Raczej autoimmunologicznego tła niż infekcyjnego - bo j.w. Teraz najważniejsze to by steryd był w stanie nad tym zapanować.
Gdy moja wetka wróci z urlopu będziemy ustalać co dalej. Czy pokusić się o badanie płynu mózgowo rdzeniowego, czy po prostu dajemy steryd.
Ale póki co - chwilo trwaj
