HCM???, kardiomiopatia poinfekcyjna???, chłoniak śródpiersia

[Bianusia]

Hildebrand wraca dopiero za półtora tygodnia. Co do dalszych planów to następna chemia planowo za 3 tygodnie. Babka nie chciała zmieniać schematu, bo nie ona jest naszym lekarzem prowadzącym. Zadzwonię do Hildebranda jak wróci z urlopu, bo nie chcę mu teraz głowy zawracać.
Bianusia dostała znowu winkrystynę i endoksan i ma zwiększoną dawkę sterydu- z 2/3 na 3/4 co drugi dzień, poza tym znowu jesteśmy na antybiotyku...

A z pozytywnych wieści, Bianusia przybrała nam na wadze- 2930g

[Falka]

O kurcze - u nas steryd był 2 razy dziennie po tabletce. Wy macie dużo łagodniejsze to leczenie.

Świetnie, że przybiera na wadze

[Bianusia]

Falko a ile Rusłan ważył i jaki steryd w jakiej dawce mieliście? Bo dawka zależy od wagi

[Falka]

pewnie masz rację. Ruslanek ważył 4700. Enkortolon dostawał.

[Bianusia]

chyba przegrywamy ( Jak wróciłam z pracy ledwo oddychała. Widok był straszny- przerażone oczy, oddech przez pyszczek. Szybki telefon do Wrocławia- pukncja ma być w Lubinie, bo nie dojedzie i szybko furosemid.
Sami zrobiliśmy punkcję, bo wcześniej weci z Lubina mówili że się nie podejmą punkcji bez premedykacji. Odciągnęliśmy 105ml strasznie szybko od wczoraj to narosło. Po furosemidzie w końcu zaczęła sikać (wczoraj mimo kroplówki do chemii była 1x w kuwecie)...
Mam nadzieję, że ten płyn tak szybko nie narośnie......

Bianusiu!!! promyczku Ty mój walcz!!!!!

[Falka]

Źle

Bianusi kochana - walcz maleńka. Nie poddawaj się kotuniu Proszę...

[zuza]

Ogromne kciuki trzymam!!!

[Bianusia]

najgorsze to jest to czekanie co dalej będzie. Ta niepewność.... narośnie płyn czy nie.... i te jej smutne oczy............

[zuza]

To prawda, najgorsza jest bezsilnosc.

[Falka]

Może wczorajsza chemia zadziała i jednak płyn nie narośnie? Trzeba mieć nadzieję.

Biedni jesteście. Wiem jak to jest Dobrze, że umieliście sami sobie poradzić z odciągnięciem płynu.

Jeśli jednak płyn będzie narastać tak gwałtownie, to niestety nie wygląda to dobrze. Obawiam się, że problem może narastać a jeśli tak, to Bianusia będzie cierpieć i dalsze leczenie nie będzie dobre Przepraszam, że to piszę ale trzeba mieć to na uwadze.

Czy jest szansa na konsultację z dr. Hildebrantem? Może byłaby szansa szybkiego podania mocniejszej chemii. Może ta lekarka, która podawała chemię w zastępstwie, mogłaby choć sie z nim skontaktować?

A może spróbowałabyś poprosić o konsultację dr Jagielskiego? Spróbuj zadzwonić na Białobrzeską w Wawie i poprosić o konsultację mailową lub telefoniczną? Myślę, że jakbyś się uparła, to mogłoby się udać.

A czy po odciągnięciu płynu Bianusia poczuła się znacząco lepiej?

[ariel]

Ciepło o Was myślę

[Blue]

Biedna kocina i Wy też biedni....
Mam nadzieję że to tylko chwilowy kryzys, że koteczka się jeszcze podniesie, że to jeszcze nie koniec jej wędrówki po tym świecie...

[Bianusia]

nocka minęła bez kryzysu. Nie widać duszności więc chyba udało się zahamować tak gwałtowny przyrost płynu. Bardzo dużo sika po furosemidzie. Tylko żeby nam się teraz nie odwodniła....
Falko wiem, że jak będzie tak narastać ten płyn to nie będzie innego wyjścia.... Mam nadzieję, że uda nam się jeszcze oddalić tą kwestię w czasie. Jeśli Bianusia przeżyje weekend to wymuszę na babce abyśmy jednak byli w cyklach co tygodniowych, nawet jeśli miałaby dostawać samą winkrystynę.
A Bianusia... nadal smutna, nie chce jeść i ma straszne nudności. Muszę się przejśćdo weta po cerenię, bo tym razem wzięłam tylko jedną. I chyba znowu muszę wrócić do karmienia ze strzykawki

[zuza]

Ona dostaje mirtor albo peritol?

[Falka]

Bianusiu - spróbuj skonsultować postępowanie z dr Hildebrantem albo dr Jagielskim. Wiem, że to dość trudne ale może by się udało.

Jeśli to, co sie dzieje to wznowa, to sama winkrystyna raczej na wiele sie nie zda. Zastrzegam, że mówię to jako laik na podstawie jedynie obserwacji postępowania przy leczeniu Rusłanka i Leosia. W obu przypadkach - przy wznowie i przy słabej reakcji na inne cytostatyki - podano asparaginase. Może u Bianusi lekarz też dałby taki lek i może by zadziałał właściwie. No ale do tego konieczna jest ocena lekarza.

Jutro wyjeżdżam na urlop. Będę trzymać za Was kciuki bardzo, bardzo mocno. Cały czas liczę na to, że objawy się cofną. Jak bedę miała możliwość, to będę tutaj zaglądać. Trzymajcie się dzielnie.