Legnica...

[Alienor]

za Orsona i chyba też za szybki powrót Bodzia - w takiej sytuacji, gdy dom szuka sposobu by nie wyszło na to, że "no tak, kot to nie pluszowa zabawka i zaczął przeszkadzać" Wcześniej miałam nadzieję, że oni po prostu się boją, że drugi kot w domu to sobie nie poradzą... Ale nie wygląda raczej na to.
Oby tylko Orson dał radę I Forest nie zachorował I w ogóle byśmy wszyscy zdrowi byli my i footra nasze

[Legnica]

Mamy się,w domu komplet,to najważniejsze.
Ale mówię Wam,jak nie przystopuję,to kiedys(jak to mawiała moja dawna koleżanka)zrobi mi się takie -pyk-i nie będe wiedziała jak sie nazywam.
Jutro kolejna próba zdiagnozowania Pawełka pod katem neurologicznym,od tego zależy czy sie edukacja weźmie w końcu i ogarnie,czy nadal bedzie nauczany tak aby był.Bo bez papiera z pieczątką,to w tym ciemnogrodzie nikt nie raczy zauważyć ze dziecie me ma głęboki niedosłuch(neurologiczna diagnoza potrzebna jest głównie dla audiologa,chodzi o przewodzenie i tym podobne bajery z połączeniami nerwowymi i ich przewodzeniem).
Osrodek polecany,ale w takiej mieścinie ze PKP tam nie dojezdża,więc teraz kombinuje z dojazdem i bardzo uważam cobym nie nakombinowała znów tak ze podróż skończymy w zupełnie innej miejscowosci(bo mam do tego talent przeciez).

Po powrocie od weta z Orsonem,okazało sie ze mam całą chałupkę w czadzie(dym),sprawdzilismy z sasiadką mieszkania w pionie,bo mamy tu samotne starsze osoby i sprawdzić trzeba.
Wszystko ok,ale ewidentnie czad gestym dymem bucha z mojej setki odpływowej w łazience.

Rafał miszcz,w końcu "wymacał".Latem sasiedzi "ciagnęli"te setkę ode mnie do swojego mieszkania i fachowiecktóry to robił wywalił cudownym cudem w scianie,za setką dziersko.Prawdopodobnie próbował czyms umocować te setke do sciany ale jakims drugim cudownym cudem zaskoczył ze za tą scianą jest komin i dał sobie spokój.
Spokój jego był tak głęboki ze dziurska za setka nie zakleił.Teraz sasiedzi zaczynają palić w piecach i przez dziursko wali mi czad na mieszkanie.
W domu mamy tylko zaprawę do kafli,Rafał próbuje tym pozaklejać choc do jutra.
Kosmos jakis,nie ogarniam.
Musze dziecie wykąpać i sie,a tam w łązience mini remont awaryjny.
Myślałam ze sie wnerwie,ale jednak nie,moze jutro,albo pojutrze.Dzisiaj nie.

[Legnica]

Orson:
nadal słabiutki,ale ma dzis wielką ochote cos zjeść.Wczoraj rwał sie do miski,zjadł kosteczkę mokrej,polizał sosiku.
Dzisiaj słaby,ale na kazde otwarcie lodówki wstaje z zainteresowaniem,jednak jesć nie je.
Nie chce,nie lubie,ale podam mu strzykawką mokrego renala(bo dopóki jadł wybierał renala suchego,wiec tak pod gust moze sie uda).Choć troszke,bo przy kroplówkach w brzuchu mu bardzo burczy.
Pusty strasznie chyba jest.
Ogólnie,nadal wielka nie wiadoma raczej.
Ale jeden dzień już jest nasz...

[Legnica]

Zdaje sie ze jutro u lekarza będziem pachnieć jak pogorzelcy jacyś.Wszystko w domu przeszło zapachem dymu z komina Nawet jak szybko wypiore,to do rana nie wyschnie.
Uwieeeeeelbiam takie dni

[Boo]

Dobrym ludziom wciąż kłody pod nogi

[Legnica]

E tam zaraz dobrym.Jak sie pomylę to i wychodzi dobrze
Powinnam isć spać,bo jutro skoro swit trzeba wstawać,ale tak szkoda mi zostawiac na dłuzej Orsona.
W mieszkaniu nadal czuć dymem,choc wywietrzone dosć dobrze.
Nie wiem czy jesć,czy iść w końcu spać.






Marudzę.
Boje sie jutra.
Boje sie badań,ze wyjda nie ciekawe,albo ze znów ktos zasugeruje coś o bezcelowosci diagnoz u osób nie rokujących...albo nie produkcyjnych...albo zarzuci jaką nowinką w tym stylu...i wracać sie boję do domu,Orson taki słaby...



Chciałabym umieć "przeskoczyć" środe i zeby był już czwartek.
Nie bałabym się isć spać.
I nie marudziłabym tak.

[jozefina1970]

albo ze znów ktos zasugeruje coś o bezcelowosci diagnoz u osób nie rokujących...albo nie produkcyjnych...

Wiesiu, Ty chyba nie piszesz o synku??? To znaczy, nikt tak nie mówi o Twoim dziecku? Powiedz mi, że nie, proszę.
Rzadko się odzywam ale jestem i czytam.
Trzymam za Was kciuki.

[Patmol]

[Legnica]

albo ze znów ktos zasugeruje coś o bezcelowosci diagnoz u osób nie rokujących...albo nie produkcyjnych...

Wiesiu, Ty chyba nie piszesz o synku??? To znaczy, nikt tak nie mówi o Twoim dziecku? Powiedz mi, że nie, proszę.
Rzadko się odzywam ale jestem i czytam.
Trzymam za Was kciuki.

józefina1970,ja wiem ze trudno w cos takiego uwierzyć,w 21 wieku,w srodku Europu,podobno.
Tak.Dokładnie takie słowa słyszę od lekarzy.Nauczyciele tak postepują,ale zdaje sie brak im odwagi aby powiedzieć wprost.
Lekarze,odkąd Paweł skończył 8 lat,walą prosto z mostu.Do mnie,do matki,w obecnosci Pawła.

[Legnica]

Dzisiaj było również tradycyjnie.
Najpierw ochrzan odpowiednim tonem:
(lekarz)a jak pani sobie wyobraża ze ja mu(czyli Pawełkowi)wykonam EEG głowy?
(ja)myslę ze troche cierpliwosci wystarczy,trochę tłumaczenia co sie chce zrobić i pokazania czym badanie będzie wykonywane.I zadnych nerwów.Na spokojnie,damy rade,moze nie za pierwszym razem,ale chyba warto spróbowac.
(lekarz)a ja nie widze w jego dokumentacji diagnoz z poradni psychologiczno pedagogicznej.

Niech mi ktos powie-po cho...rę jakiemukolwiek lekarzowi,diagnoza psychologiczno pedagogiczna(nie mam na myśli psychiatry,tu owszem,może byc pomocna,jeśli samodzielnie nie daje rady rozpoznać potencjału dziecka)
jeśli ktos z Was nie wie to podpowiem po co,poprzednim razem dowiedziałam sie na audiologii po co,tym razem chciałam być cwańsza i nie zabrałam diagnoz z poradni.
Diagnoza psychologiczno pedagogiczna(ten kto potrzebował takiej diagnozy dla dziecka,doskonale wie jak"to sie robi")jest potrzebna lekarzowi specjaliscie po to aby poinformować niedouczoną matkę ze skoro oceniono w poradni psych.ped(pomyślał by kto)iż upośledzenie dziecka jest-znaczne-to zadne badania,diagnozy nie sa mu potrzebne,bo i tak niczego one nie zmienia.
Taka matka,tłumok ostatni,nic nie pojmujący,moze jeszcze próbować tłumaczyc,ze nie o leczenie dziecka z Zespołu Downa chodzi,a o prosbę oddziału audiologii(na pismie w wypisie z oddziału posiadamy) o takie badanie,bo być moze uda się cokolwiek zrobić aby poprawic dziecku słuch,umozliwić lepszy rozwój,porozumiewanie sie,wyegzekwowanie od szkoły nauczanie przez suropedagoga,zajecia z surologopedą,bo dziecko nie mówi,nie słyszy,a czas mija.
Moze jeszcze taka durna matka próbować dowiedzieć sie od (w końcu)neurologa,kto mógłby zdiagnozowac,pomóc w sytuacji kiedy dziecko nie odczuwa bólów głębokich(tu podaje przykłady z życia)no i nadwrażliwosc słuchu,bo ból nieznosny towarzyszy dziecku w wielu dziedzinach jego życia i jest to okrutne.
Moze sobie matka pytać,gadać,prosić,sypać przykładami.A jak się słodko aczkolwiek upierdliwie czepi i nie odpuszcza,to w końcu usłyszy,jak ja dzis:
(lekarz)ja nie moge pani pomóc,nie ma takich badań które mogłyby pani pomóc,audiologowi badanie EEG wcale nie jest potrzebne.Poza tym sama pani wie-upośledzenie znaczne-tu nic sie nie da zrobić,jemu tego typu badania nie sa potrzebne.


A kiedy wychodziłam już z Pawełkiem z gabinetu,dorzucił-niech sie pani zastanowi,czy takim jeżdzeniem po specjalistach i szukaniem nie wyrządzi pani jemu większej krzywdy.

[Legnica]

Chciałam tylko wyjsć z tamtąd.
A teraz to ostatnie zdanie nie daje mi spokoju.
Co on miał na mysli?dla czego szukanie pomocy dla dziecka miałoby -w końcu wyrządzic mu krzywdę-.
Jakos tak,jak ostrzeżenie to teraz odbieram.
Sama nie wiem,ale nie zabrzmiało dobrze.

[Wima]

Brak słów....

[Legnica]

Mam syna doskonałego.Niczego mu nie trzeba.Urodził sie tak skończenie doskonały,że nie potrzeba mu zadnych badań,diagnoz,specjalistów.
Podobno trisomia 21 chromosomu nie rokuje-prawda ze brzmi elegancko?

[Legnica]

W drodze powrotnej Paweł cały szcześliwy,po kilkukrotnym pozaczepianiu pani w długich,jasnych włoskach(ależ mu się spodobały)zabawiał sie z nią w akuku,głaskanie i głupie miny.Pokazywał niezdarnie od czasu do czasu znany wszystkim gest-ok.-bardzo mu sie pani spodobała.

A ja wpadłam myslami w ten niedawno pomyślany -doskonały plan oszczednosciowy-(pisałam jakis czas temu o tym).
Dzisiaj wymysliłam jak ten plan realizować jeszcze doskonalej,zminimalizować ewentualne pomyłki.
Na przykład-gdyby tak wszystkie noworodki,zaraz po urodzeniu,można było zbadać pod kątem IQ...a tym którym wynik wyjdzie ponad 100,zrobić tatuaż w uchu,tym od 50-100 czip,a tym którym wynik wyjdzie ponizej 50 nie znaczyć.
Gdyby można było,to dałoby się strasznie dużo kasiorki zaoszczedzić.Na przykład chorendalne sumy wydane na ratowanie życia Pawła w wieku od urodzenia do 8 miesiaca jego życia.
Wystarczyłoby wtedy sprawdzić czy ma czip,albo tatuaż i wiadomo byłoby czy warto,czy moze nie,bo przecież i tak ten bez czipa/tatuażu podatków płacić nie będzie i skłądek zdrowotnych nigdy nie zwróci.
Wiadomo byłoby od razu to co powiedziano mi w rodzinnym sadzie-niech pani nigdy nie zapomni,że pani syn zawsze będzie obciazeniem dla państwa.

[Legnica]

Nie zabraniajcie mi dziś,prosze,wypisać z siebie bólu.Bo słowa które pisze,słyszałam na własne uszy,ja mama Pawła.
Jak sie nie wyrzale,to mi serce pęknie na milin kawałeczków.